April bewustzijnsmaand voor vrij onbekende ziekte: VOORTDUREND ‘BEKAF’ DOOR SARCOÏDOSE

Geachte heer Van Essen,

Enige jaren terug is bij mij sarcoîdose vastgesteld. Mijn grootste probleem met deze ziekte is de vermoeidheid. Met een keertje vroeg naar bed red ik het niet. Bovendien word je niet geloofd als je zegt dat je uitgepit bent. ‘Je ziet er blakend uit’,krijg je terug. Het niet seriues nemen speelde ook bij de bedrijfsarts van mijn laatste werkgever. Mijn moeheid werd gebagatelliseerd. eigenlijk was ik een aansteller die ‘uit was op afkeruring’. Schandelijk!

Giel van Herpen (62),Arnhem

Vermoeidheid is inderdaad een veelgehoorde klacht bij mensen met sarcoïdose, een stoornis van het afweersysteem waarbij zich ontstekingen vormen in verschillende organen (longen, lever, ogen, huid), maar ook in lymfeklieren en gewrichten. Bij die ontstekingen worden er veel afweercellen, dat zijn witte bloedcellen, aangemaakt die zich overal kunnen ophopen. Die klonteringen noemen we ‘granulomen’ en zijn onderhuids soms voelbaar als knobbeltjes. Ze kunnen na verloop van tijd verdwijnen, maar soms blijven ze bestaan. Ze kunnen dan het functioneren van organen schade toebrengen of ritmestoornissen veroorzaken wanneer granulomen in het hartgebied zitten.

Het valt niét mee
De ziekte vergt veel dus energie. Er is álle reden – óók voor bedrijfsartsen – om patiënten als meneer Van Herpen serieus te nemen wanneer ze zeggen ‘uitgeput te zijn’, maar er desondanks uitgeslapen uitzien, soms blozend door prednisongebruik. Hun klachten zijn allesbehalve aanstellerij. Het past een medicus ook niet zó om te gaan met zieke werknemers. Toch gebeurt het. En het geldt ook voor de omgeving van iemand met sarcoïdose: te snel wordt geoordeeld dat ‘het wel meevalt met die vermoeidheid’. Buitengewoon hinderlijk is het voor een patiënt om telkens weer te moeten uitleggen dat vermoeidheid het grootste probleem is van deze aandoening, die vroeger ook wel de ‘ziekte van Besnier-Boeck’ werd genoemd – naar zijn ontdekkers (de Fransman Ernest Besnier, de Noor Caesar Boeck en Jörgen Schaumann uit Zweden, die vrijwel nooit wordt genoemd in de ziektenaam).

Vroeger vaker ontdekt
Dat nu in april, de internationale sarcoïdose-maand (30 april is de Nationale Sarcoïdosedag), uitvoerig wordt stilgestaan bij het aspect van de vermoeidheid is dan ook belangrijk. De ziekte is nog onbekend en vrij onzichtbaar door het relatief geringe aantal patiënten. Nederland telt naar schatting 7.500 tot 10.000 patiënten. Vroeger, toen er nog militaire dienstplicht bestond en jonge mannen daartoe voor een medische keuring werden opgeroepen, werd de ziekte vaker ontdekt dan nu; er werd dan soms een afwijking op de longfoto gezien.

Lastig te herkennen
De oorzaak van sarcoïdose blijft nog een vraagteken. Naast vermoeidheid kunnen de symptomen ook longproblemen, gewrichts-, huid- en oogklachten zijn. Toch komen ook veel algemene klachten voor zoals koorts, spierpijn, concentratie- en slaapproblemen, gewichtsverlies en nachtzweten. De symptomen verschillen dus sterk en zijn er ook bij andere ziektebeelden. Juist dát maakt dat sarcoïdose soms moeilijk herkend wordt.

Nadere informatie bij de belangenvereniging voor sarcoïdosepatiënten: sarcoidose.nl of bel 072-7920767

Onder redactie van René Steenhorst