Nu op vakantie zónder bergen hoofdpijnpillen

Migraine is niet zomaar hoofdpijn; het is een chronische hersenaandoening die nu effectiever kan worden bestreden met CGRP-remmers, nieuwe preventieve middelen. Patiënten reageren opgelucht. Maar lang niet iedere migrainepatiënt zal die middelen vergoed krijgen. Daarom voert patiëntenorganisatie Hoofdpijnnet actie.

Geen uur extra meer in bed gelegen!” Oud-Europarlementariër Nel van Dijk (68) zegt het twee keer achter elkaar, alsof ze nog niet helemaal kan geloven dat haar migraineaanvallen voorbij zijn. Dat zijn ze wèl, sinds zij in maart 2020, op advies van een hoofdpijn-neuroloog, CGRP-remmers ging gebruiken. De migraineaanvallen die haar ook dikwijls in haar werk hinderden, zijn weggebleven. Elke maand bracht zij door migraine meerdere perioden van telkens drie dagen noodgedwongen door in bed. Dat alles is voorbij.

‘Het werkt een maand’
Als MAX Magazine Nel van Dijk spreekt, staat ze op het punt met vakantie te gaan. Even ontspannen op een eilandje in Bosnië, nabij Sarajevo. “Heerlijk. Het is er prachtig. En: ik hoef geen extra medicijnen tegen migraine mee te nemen. Dat voelt als een overwinning! Ik heb net een injectie met zo’n CGRP-remmer gezet, die werkt een maand. Natuurlijk heb ik op reis altijd wel iets bij me, ibuprofen, mocht de pijn toch toeslaan. Maar die heb ik nooit hoeven aanspreken.”

Alles geprobeerd
Sinds haar puberteit werd ze periodiek lastiggevallen door migraine, in meer of mindere mate. “Maar na de overgang”, zegt zij, “is het heel erg uit de klauwen gelopen.” Met alle mogelijke medicatie in tal van toedieningsvormen werd geprobeerd de aanvallen te remmen. “Wisselend succes, vaak kortdurend, of helemaal niet.”

Discussie over vergoeding
Het middel dat Nel van Dijk zichzelf sinds anderhalf jaar toedient heet Ajovy en is één van de drie CGRP-remmers waarover een vergoedingsdiscussie is ontstaan. Patiëntenorganisatie Hoofdpijnnet voert die discussie sinds het Zorginstituut Nederland – na drie jaar beraad en analyse – de minister van VWS onlangs adviseerde de betreffende middelen slechts voor een beperkte groep migraine­patiënten te vergoeden. De twee andere middelen zijn Aimovig en Emgality. Ongeveer een derde van de gebruikers heeft door CGRP-remmers hun leven terug, een vergelijkbare groep ervaart een betere levenskwaliteit, en bij de laatste 30 procent hebben de middelen geen of onvoldoende effect.

6.000 euro per jaar
Nelleke Cools, directeur Hoofdpijnnet, zegt over het advies: “Alleen de allerergste patiënten met meer dan vijftien hoofdpijndagen per maand, waarvan acht migraine­dagen gedurende een periode van meer dan drie aaneengesloten maanden, komen er maar voor in aanmerking. Dit is een wel erg rigide afbakening, vinden wij. Bovendien moeten deze ernstig zieke patiënten eerst nog allerlei andere medicamenten uitproberen; deze zijn over het algemeen minder werkzaam en hebben soms heftige bijwerkingen.” Het gevolg? “Een groot deel van de patiënten zal de kosten van de CGRP-remmer van circa € 6.000 per jaar zelf moeten gaan betalen, omdat zij niet aan de criteria van migrainelijden voldoen”, stelt Cools. “Dat vinden wij echt niet kunnen.”

2 miljoen Nederlanders
Migraine staat wereldwijd op plaats twee van meest invaliderende ziekten, en voor vrouwen zelfs op één. In Nederland lijden ruim twee miljoen mensen hieraan. Dagelijks ondervinden 70.000 à 100.000 mensen de ondermijnende invloed van migraine.

Petitie
Het Europees medicijnagentschap EMA heeft in 2018 de CGRP-remmers toegelaten tot de Europese markt “voor mensen met vier migrainedagen per maand of meer”. Dát is nu ook één van de eisen van Hoofdpijnnet in een petitie.
Zie petities.nl