Dé gids voor radio, televisie en plezierig leven
Abonnementen service: 035 - 2019505

‘Ik dank mijn leven aan mijn orgaandonor’

Leven met een nieuw hart, een vervangende nier of een donorlever? Hoe is dat na soms vele jaren van ziekte en ernstige beperkingen? Voelt het nieuwe orgaan als ‘eigen’ of blijft het een vreemd element in je lichaam? Drie bijzondere orgaanontvangers vertellen over hoe hun leven werd gered.

Eigenlijk ben ík het Drielandenpunt”, lacht Limburgse Phily Geraards-Slenter (60) uit Valkenburg, na twee niertransplantaties in de afgelopen dertig jaar. “De eerste keer kreeg ik de nier van een Duitse donor, rechts in mijn onderbuik.  Die nier heeft er 21 jaar gezeten, sinds 1993, en mij achttien goede jaren gegeven en drie jaren waarin zij helaas verslechterde. In 2015 kreeg ik een Belgische nier. Ook daarmee gaat het gelukkig goed. Wist u dat je op één nier kunt leven?”

Ongemerkt ziekteproces
Na onbekommerde jeugdjaren wordt bij Phily op haar achttiende eiwit in aanzienlijke hoeveelheden in haar urine gevonden. De diagnose luidt ‘nefrotisch syndroom’, een toestand waarbij de functie van de nieren wordt aangetast. Uiteindelijk neemt in de loop der tijd haar nierfunctie af tot een schamele 7 procent, bijna onverenigbaar met het leven. Deze ‘nierinsufficiëntie’ had grote gevolgen, ook voor haar carrièrekansen bij de politie. “In 1980 rondde ik een politieopleiding af en kreeg een aanstelling in Gulpen-Margraten, waar ik de eerste vrouwelijke agent was.”

Carrièrekansen verkeken
Aan ‘de buitenkant’ kun je niet zien hoe ziek Phily is: “Ik was Hollands glorie met rode blosjes op de wangen.” Na zeven jaar wordt de Limburgse afgekeurd voor actieve dienst, het vroegtijdig einde van een vurig gewenste politieloopbaan. “Continu moe was ik, viel ook tijdens mijn dienst in slaap. Dat kun je niet hebben, zeker niet als straatagent. Verdrietig was het.”

Maar het geluk en het plezier in het leven zijn inmiddels terug. Veel energie ontleent Phily aan haar sportactiviteiten voor de World Transplant Games en haar werkzaamheden voor de Nierstichting. Haar Belgische nier ervaart ze als ‘meer eigen’ dan de eerste Duitse nier. “Die eerste nier voelde ik écht zitten, de tweede nier niet. Maar de medicijnen tegen afstoting die ik slik herinneren me er dagelijks aan dat ik mijn best moet blijven doen om de nier te behouden.
Ik probeer haar dan ook heel goed te verzorgen.” Heeft ze het gevoel de nier in bruikleen te hebben? Opnieuw lacht Phily. “Nee hoor, ze is van mij. Ik hou haar!” 

Erik Paalvast uit Papendrecht ‘vierde’ op 3 september de 25ste verjaardag van zijn transplantatielever. “Mijn vrouw Terry en ik hebben toen een flesje wijn opengetrokken.” Een datum waaraan een geschiedenis van zo’n dertig jaar vastzit. “Het begon met maagpijn”, kijkt de leverjubilaris terug. “Ik ben daar toen mee naar mijn huisdokter gegaan, die me maagtabletten voorschreef en zei dat ik het even rustig aan moest doen. Inderdaad, toen verdween de pijn, maar na een week was-ie terug. Toen ik opnieuw de spreekkamer binnenstapte, zag hij onmiddellijk dat er meer aan de hand was. ‘Je ziet helemaal geel’, zei hij, en ook het wit van mijn ogen bleek geel. Voor onderzoek stuurde hij me naar een internist van het Rode Kruis Ziekenhuis in Den Haag, waar ik van top tot teen door de molen ging.”

Zorgwekkende diagnose
Uiteindelijk kwam Erik, dan 31 jaar, vader van drie zoons en werkend bij een IT-bedrijf, terecht bij een leverspecialist van het toenmalige Dijkzigt Ziekenhuis in Rotterdam (het huidige Erasmus Medisch Centrum). De arts stelde uiteindelijk de zorgwekkende diagnose: “U heeft PSC ofwel Primaire Scleroserende Cholangitis, in begrijpelijker Nederlands: een galweginfectie.” Een verontrustende aandoening, die Erik ‘zomaar’ overkwam, en waarbij de galwegen binnen en buiten de lever ontstoken zijn. “Uiteindelijk kan die toestand leiden tot levercirrose”, vertelt de internist hem, “waarbij toenemend littekenweefsel de structuur van uw lever zodanig kan aantasten dat dit orgaan niet goed meer functioneert. In uw situatie moet u rekening houden met een levertransplantatie.” “Na vijf, zes jaar ging het eigenlijk steeds slechter”, vertelt Erik. “Maar ik ben blíjven werken, noem het doorzettingsvermogen. Bovendien ben ik altijd een actieve sporter geweest en ik had dus een goede conditie.” Dan gaat thuis de telefoon. Erik slaapt, zijn vrouw Terry neemt op. “We moesten hals over kop naar het ziekenhuis. Er was een aanbod voor een lever en ik werd voor transplantatie gereed gemaakt. Na een urenlange operatie paste mijn lever perfect bij mij, en deze doet het nog steeds.” Erik heeft geen idee wie zijn donor is. “Maar ik ben hoe dan ook erg dankbaar voor het besluit dat een familie 25 jaar geleden nam om in te stemmen met donatie.”

Rogier Veltrop uit Boxtel heeft haast, hij denkt en praat in een hoog tempo. Niet verwonderlijk eigenlijk, zijn leven en werk overziend. “Elke seconde telt, ik heb al te veel tijd verloren”, lacht hij met een serieuze ondertoon. Op z’n 26ste openbaarde zich bij de nu 41-jarige weten­schappelijk onderzoeker aan de Universiteiten van Maastricht en Aken een acuut bedreigende vorm van hartfalen door een erfelijk probleem. “Ik heb een laminopathie, dat is een vrij zeldzame aandoening in de kern van je cellen. Het leidde bij mij tot een verwijding van de linkerhartkamer, ritmestoornissen en uiteindelijk meerdere hartstilstanden, die telkens op het nippertje door reanimatie werden opgeheven.”

‘Pastoor aan mijn bed’
Wetenschappelijk promotie­onderzoek dat hij in de Verenigde Staten uitvoert, nota bene naar corona­virussen, raakte in het slop door zijn snel tanende gezondheid. “Mijn eigen hart was inmiddels dermate sleets geraakt dat ik zelfs in het ziekenhuis een pastoor aan mijn bed kreeg. Ik was er, vooral in de laatste twee jaar, slecht aan toe: ik woog nauwelijks vijftig kilo bij een lichaamslengte van 1.92 meter.” Het brengt hem weliswaar hoger op de urgentielijst voor transplantatie, maar het vertrouwen in zijn eigen lichaam is vrijwel weg. “Ik had weinig hoop meer dat ik dit wel zou overleven. Ik balanceerde voortdurend op het randje van de afgrond.”

Maar in 2014 krijgt zijn ernstig verzwakte hart hulp van een (mechanisch) steunhart dat letterlijk zijn linkerhartkamer ondersteunt en dient als een brug naar een transplantatie. “Het was echt een kwestie van overleven, hopend dat er nog op tijd een nieuw hart voor me zou komen.” Dat hart kwam, het jaar erop. In augustus 2015 ontvangt Rogier een donorhart. “Ik lag al in het ziekenhuis toen ik hoorde dat er mogelijk een nieuw hart voor me was. Dat betekende dat er óf een nieuw leven zou komen óf dat ik daar zou sterven.”

Nieuw perspectief
Het vervangende hart geeft hem een nieuw perspectief en nieuwe energie. Rogier oogt als herboren. Hij keert terug naar het wetenschappelijk onderzoek en werkt nu aan een promotieonderzoek om donorharten, zoals hij die in zijn borstholte draagt, uiteindelijk overbodig te maken. “We zijn er in geslaagd bloedcellen te veranderen in stamcellen, waarvan we weer hartcellen kunnen maken. Daarmee hopen we beschadigde en zieke delen van het hart te kunnen vervangen.” Zijn onderzoek zou miljoenen mensen in de wereld kunnen helpen.

  Post & Mail

Wilt u reageren op de inhoud van MAX Magazine, een tv- of radioprogramma? Stuur dan een bericht naar MAX Magazine. De redactie maakt elke week een selectie en kort soms berichten in.

Reageren